У співпраці з Європою: як іноземні організації підтримують розвиток раннього втручання в Україні

Це партнерський матеріал

Попри загрозу обстрілів, тривалі вимкнення світла, внутрішню міграцію, психологічне пригнічення та інші труднощі, пов‘язані з широкомасштабним нападом росії, послуга раннього втручання в Україні продовжує розвиватися. 

У серпні 2023 року з’явилася Українська асоціація раннього втручання (УАРВ), її появі передувала багаторічна праця й зусилля фахівців у цій галузі. 

«Створення УАРВ під час широкомасштабної агресії не є випадковістю, бо долати перешкоди та втілювати намічені глобальні плани легше разом. Попри труднощі, пов‘язані з широкомасштабним нападом росії, послуга розвивається. Попереду багато роботи та амбітні цілі: підтримувати та розвивати професійну спільноту раннього втручання, допомагати державі в розбудові системи РВ, щоби сім’ї з дітьми раннього віку  отримували послугу відповідного до міжнародних тенденцій та стандартів», — зазначає Ганна Кукуруза, президентка Української асоціації раннього втручання.

Розвивати професійну спільноту раннього втручання в Україні багато років допомагали міжнародні партнери-експерти. Нині знайомимо з деякими міжнародними організаціями, участь і внесок яких у створення Української асоціації є визначними.

• Довідка. Раннє втручання — це комплексна послуга допомоги родинам, що виховують дітей до чотирьох років. Фахівці підтримують та супроводжують сім‘ї з малечею, в якої є порушення розвитку або існує ризик, що вони з‘являться.

• Станом на 1 січня 2022 року, в Україні понад 6,5 тисячі родин отримували послугу раннього втручання.

EURLYAID — це організація, яка формує в Європі сучасну філософію раннього втручання, акумулює найновітніші наукові дослідження, підтримує успішні практики, організовує симпозіуми, конференції, сприяє обміну інформацією й досвідом  шляхом створення європейської інтернет-спільноти. Її робоча група складається з представників батьківських асоціацій, фахівців та дослідників не лише з Європи, а й з інших країни світу.

Співпраця організації з Україною почалася у 2010 році та стала визначною для розвитку раннього втручання в нашій країні відповідно до міжнародних стандартів. Іноземні колеги зустрічалися з нашими фахівцями, дослідниками та батьками дітей, які мали порушення в розвитку або був ризик їхнього виникнення.

Конференція з раннього втручання, яка була організована та проведена в Харкові у 2018 році, дала поштовх для розвитку послуги в Україні: вона повноцінно відобразила ідею партнерства батьків та фахівців, необхідність та потенціал міжвідомчої співпраці, можливості  перетворення наукових здобутків в практики, які ефективно працюють для сімей та дітей. 

В 2019 році фахівці EURLYAID провели тренінги та підготували 25 українських тренерів з раннього втручання, а Ганна Кукуруза, президентка УАРВ, стала членом тренерської команди Європейської Асоціації. У 2020 році EURLYAID стала частиною Національної ради раннього втручання в Україні. 

«EURLYAID має на меті поліпшувати добробут та якість життя дітей із вадами розвитку/групи ризику та їхніх сімей за допомогою підтримки в ранньому віці, сприяти включенню дітей та їхній сімей у громаду, заохочення розвитку раннього дитячого  втручання на європейському рівні тощо», — зазначає Нур ван Лоен, членкиня правління Європейської асоціації раннього втручання.

У перші важкі місяці повномасштабного вторгнення в 2022 році команда EURLYAID допомагала зберігати стабільність і ресурс українським колегам, проводила регулярні зустрічі з нашими надавачами послуги РВ.

«У вересні 2022 року на конференції Міжнародного товариства раннього втручання (ISEI) ми підтримали українських колег, аби їхній досвід та історія розвитку раннього втручання в Україні під час війни були в центрі уваги на сесії. Ми також співпрацювали з українськими колегами протягом першого року широкомасштабної війни для розробки проекту дослідження. Мета полягала в тому, щоб зібрати інформацію про досвід сімей та спеціалістів РВ, зосередивши увагу на потребах, добробуті, доступності, якості послуг і підтримці раннього втручання. Ми також підтримували навчання батьківських організацій та ініціативи з адвокації від родин», — перераховує Нур ван Лоен.

Уся співпраця, за її словами, була спрямована на те, аби спрямувати українську мережу раннього втручання до науково-обґрунтованої, інклюзивної та сталої системи, орієнтованої на сім’ю.

«Від початку ми були вражені енергією, цілеспрямованістю та відкритістю українців. Взаємодія з українськими колегами була надихаючою та важливою. Під час пандемії COVID-19 вони використали переваги у дистанційних зустрічах з родинами. Надання послуги РВ онлайн в Україні в період війни стали зразком для інших країн. Незалежно від того, де нині живуть сім’ї та спеціалісти, українські колеги продовжують надавати високоякісні послуги, засновані на доказових методах, та підтримку родинам в умовах невизначеності й невідомості. Вони продовжують набирати, навчати та підтримувати нові команди раннього втручання. Ми підтримуємо їхню роботу і будемо надалі це робити. Для нас зрозуміло: уся світова спільнота раннього втручання навчатиметься та надихатиметься винятковим досвідом, через який проходять українські колеги та родини», — додає фахівчиня.

ARQ National Psychotrauma Center об‘єднує низку спеціалізованих центрів у сфері психотравми в Нідерландах, працює з місцевими, регіональними та національними органами влади, публікує рекомендації та політичні стратегії, засновані на наукових дослідженнях, рекомендаціях і передовій практиці під час катастроф або кризи, перекладає клінічні та політичні практики, щоби їх могли використовувати в (пост)конфліктних зонах по всьому світу.  

Активна співпраця з нідерландськими колегами розпочалася в 2022 році: саме тоді, коли українські фахівці потребували знань та практик роботи з травмою для допомоги родинам. Крім того, самі спеціалістам відчували потребу в підтримці, оскільки переживали те, що й сім‘ї, з якими постійно тримали зв‘язок.

Навчальний центр ARQ Centrum’45 організував тренінги для фахівців на основі травмоорієнтованого підходу. Українські надавачі послуги відмічають: це допомогло отримати нові, необхідні знання, зокрема, для тренерів в ранньому втручанні, ділитися цими знаннями з іншими фахівцями та впроваджувати їх в практику роботи з сім’ями.

«Раннє втручання орієнтоване на сім’ю, стратегію допомоги батькам і дітям молодшого віку (та їхнім братам і сестрам), наприклад, коли одна дитина в родині має інвалідність. Враховуючи кризу війни та переселення, родини зазнають впливу багатьох стресових факторів і постають перед численними труднощами під час адаптації до мінливого середовища. Команди раннього втручання помітили та передбачили цю потребу в послузі. Тож, наша мета полягала у тому, щоби надати командам РВ знання та досвід для допомоги сім’ям, які зазнали горя, втрати і травм. Крім того, тренінги проходили у форматі “тренуй тренера”: учасники навчалися навчати колег», — розповідає Труді Мурен, представниця  ARQ National Psychotrauma Center.

З березня 2022 року організація проводила тренінги й онлайнові сесії для команд раннього втручання у п‘ятьох регіонах України. А в грудні — організувала зустрічі з директорами і командами центрів РВ. У жовтні минулого року ARQ випустила посібник про травмоорієнтований підхід. 

За словами Труді Мурен, нідерландські фахівці й надалі планують підтримувати українські команди раннього втручання.

«Ніхто не бажав таких обставин, але вони трапилися і найкраще зараз, що можна зробити, — це навчатися на них і виховувати стійкість. Це цінно не лише для постраждалих від війни областей України, а й для інших областей, інших країн. Ось чому я наголошую на поєднанні та інтеграції практики та досліджень. Публікація спостережень матиме велике значення для того, щоб інші фахівці могли навчатися на досвіді колег. Це стосується не лише поточної ситуації, але й років після війни», — додає Труді Мурен.

Благодійна фундація SOFT Tulip співпрацює з українськими стейкхолдерами послуги раннє втручання ще з 2009-2010 років. У той час нідерландська  організація вже працювала в Україні та опікувався запровадженням змін в інтернатах, де перебували діти з важкими порушеннями здоров‘я і потребували паліативного догляду. Зокрема, директор SOFT Tulip Ерік Блюмкольк разом з українцями працювали над захистом прав людей в системі інтернатів, забезпечення для них гідного догляду та якості життя, заснованого на сучасних знаннях та доказових практиках. Це призвело до впевненості, що в Україні потрібно запровадити систему, що буде запобігати попаданню дітей в інтернати, забезпечуватиме батькам підтримку, яка дозволятиме їм відчувати себе спроможними виховувати дитину з порушеннями здоров‘я. 

З цього і почався спільний шлях SOFT Tulip та українських фахівців раннього втручання: організація різноманітних тренінгів та навчальних візитів для фахівців, підтримка громадських організацій, створеними батьками  дітей з інвалідністю, адвокатування раннього втручання на місцевому та національному  рівнях, пошук та реалізація грантів для розвитку послуги в Україні. 

«Нам вдалося створити основну групу з чотирьох центрів РВ у Харкові, Львові, Одесі та Ужгороді. Ми доєдналися до консорціуму з цими центрами та Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України. Разом ми обговорювали пошук нових партнерів та сприяли створенню неформальної мережі раннього втручання. Від початку розвитку послуги ми усвідомили необхідність створення Української асоціації раннього втручання, щоби офіційно представляти сектор раннього втручання та створити стійку платформу для взаємного навчання і досліджень», — розповідає Ерік Блумколк. 

З початком широкомасштабного вторгнення росії в України нідерландські колеги також допомогали з тим, аби українські спеціалісти РВ могли працювати в умовах блекаутів.

«Я брав активну участь у розвитку раннього втручання в Україні та був свідком жахливих наслідків великого вторгнення росії в лютому 2022 року. Я був шокований та наляканий за життя українських партнерів, особливо з консорціуму раннього втручання. Я дуже хвилювався, що всі результати спільної роботи для побудови мережі РВ в Україні будуть знищені, але недооцінив стійкість українців загалом і зокрема мережі. Адже центри раннього втручання, де це було можливо, продовжували надавати послугу, а ще — передавали гуманітарну допомогу для сімей ВПО. Навіть ті команди, яким довелося покинути домівки і чиї клієнти шукали притулок в інших частинах країни або за кордоном, продовжували допомагати сім’ям онлайн», — пригадує директор SOFT Tulip. 

Він вважає, що саме люди, які провадять раннє втручання в Україні та їхня відданість родинам, які через війну дуже потребували підтримки, забезпечили не тільки функціонування послуги, а й навіть її розвиток. 

У цих непростих умовах, які вимушена переживати наша країна, важливо спиратися на об’єктивні дослідження, міжнародний досвід, аби розвивати національну мережу РВ та надавати дієву підтримку родинам і малятам з можливими або наявними порушеннями здоров‘я. Ми запитали українських фахівчинь, що саме дає співпраця з міжнародними партнерами. Далі — пряма мова.

Олександра Хворостенко, фізична терапевтка, членкиня правління УАРВ, національна тренерка, фахівчиня БФ «Інститут раннього втручання» (Харків):

Послуга раннього втручання активно розвивається в світі і Україні дуже схожими шляхами: проводиться багато досліджень щодо роботи з сім’ями, які виховують дітей раннього віку з ризиками або порушеннями розвитку. 

Співпраця з міжнародними організаціями дає можливість мати інформацію стосовно новітніх досліджень та способів роботи з сім’ями, набувати навички фахівцям у РВ. Наприклад, ці дослідження свідчать про те, що робота в природному середовищі родини, з її повсякденними справами дуже впливає на розвиток дитини, а співпраця та партнерство з батьками має вирішальне значення для впровадження розвивальних стратегій у побут сім’ї. 

Також співпраця дає можливість ділитися тим унікальним досвідом, який набувають українські фахівці в умовах війни, ділитися досвідом сімей. А ще — бути почутими у світі, отримувати підтримку від світової спільноти.

Оксана Кривоногова, Одеський обласний методичний центр раннього втручання

Співпраця з іншими країнами дуже важлива, бо кожна країна має свій унікальний досвід у впровадженні послуги раннього втручання. Ми можемо спиратись на цей досвід, брати до уваги помилки та успіхи, які в них є. Співпраця з іноземним країнами дає можливість бути в «тренді», втілювати прогресивні практики, бути частиною світової спільноти раннього втручання і робити свій вклад в її розвиток.

Ірина Рошкович, національна тренерка з РВ, завідувачка відділення раннього втручання КРУ «Обласний центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю» (Ужгород)

Співпраця з іноземними колегами дає можливість: підвищувати фаховий рівень команд РВ шляхом участі у тренінгах; обмінюватись досвідом впровадження послуги на регіональному, державному рівнях. Є певна фінансова підтримка діяльності. Важливо співпрацювати з іншими країнами, тому що у них є досвід системного підходу у впровадженні послуги РВ.

Тетяна Міщук, заступниця директора з медичної реабілітації Центру Джерело (Львів)

Професійний міжнародний нетворкінг — це розвиток фахівців і можливість бути в тренді сучасних підходів, оновлювати свої послуги. На зустрічах з іноземними колегами народжуються ідеї спільних цікавих проектів. Фахівці України доносять сучасну інформацію до представників влади і в професійну спільноту, впливаючи на нормативку.