— Скажи щось, аби перевірити звук.
— Можу сказати: «Прийом, прийом».
Так розпочалося наше інтерв’ю з усміхненим хлопцем Мішею Єлизаровим і його мамою Надією. До зйомки жінка так охарактеризувала сина: скромний, але товариський. Під час розмови 14-річний хлопець хвилювався, але коли оператор відводив камеру в бік, Міша охоче розмовляв із нами і жартував з мамою.
У Міші Єлизарова — міодистрофія Дюшена. Це рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до поступової загибелі м’язів. Підлітку протипоказані фізичні навантаження та спортивні заняття.
Зараз багато інформації про цю хворобу, і українські лікарі стали краще її розпізнавати. А десять років тому сім’ї Єлизарових довелося пройти довгий шлях, щоб зрозуміти, чим хворіє син. Перші симптоми з’явилися, коли Міші було чотири роки: малюк став слабшати і часто падати.
«Спочатку про хворобу ми нічого не знали. Підозрювали, що це плоскостопість або просто хлопчик слабший за однолітків. Потім здоров’я стало погіршуватися: син загалом втратив тонус, був дуже плаксивим і постійно втомленим», — згадує Надія.
Сім’я звернулася до місцевої поліклініки. Там поставили діагноз «гепатит». Далі — лікування печінки та реабілітація, але безрезультатно. Через 2,5 роки невропатологиня запідозрила, що це м’язова дистрофія. Аналізи підтвердили припущення лікарки.
«Ми закрилися в родині. Спочатку термін життя дитині лікарі скоротили до 16 років. Треба було це усвідомити і зрозуміти, як далі діяти. Напевно, я досі ще не звикла до цього діагнозу і наслідків, які на нас чекають у майбутньому»
Надія, мама підлітка
«Насправді труднощі, які є зараз, вже не сприймаємо як надскладні. Є дитина з особливостями, ось таке наше життя. Іншого немає»
Міша захоплюється відеоіграми, іноді проходить їх онлайн із друзями або вдома з молодшою сестрою. Шкільні предмети не любить, зате охоче відвідує курси: вивчає мови програмування, основи фотографування та англійську.
«Просто подобається, коли зі мною хтось індивідуально займається», — пояснює наш герой.
До школи Міша ходив до шостого класу. А на домашнє навчання вирішив перейти після неприємної ситуації.
«Продзвенів дзвоник. Мені треба було піднятися на поверх, щоб увійти на урок. Тоді вже були складнощі: не міг швидко підійматися. Я послизнувся на сходинці, упав. Намагався встати, а позаду стояли діти 14–15 років і сміялися з мене. Один навіть дістав телефон і почав знімати. Я в сльозах намагався швидше піти. Коли піднявся, однокласники мене намагалися підтримати, — згадує Міша. — Я доходив до кінця року, але після цього не хотілося».
Зараз хлопцю складно пересуватися на великі відстані, він переважно знаходиться вдома. Зазвичай, поки мама на роботі, Міша справляється по дому сам. Іноді залишається разом з сестрою — вона ще одна помічниця.
«Більшість справ можу сам робити, але, наприклад, прибирання приносить дискомфорт. Іноді допомагаю речі на місця розкладати, мию посуд. Мені подобається готувати. Буває, готуємо з сестрою шарлотку», — розповідає підліток.
Одне з улюблених занять — прогулянки з собакою на ім’я Шарліна.
Собака в домі з’явилася за ініціативою мами: це була її мрія з дитинства. Пізніше тварина стала незамінним помічником для Надії і другом для Міші.
«Міша — досить самостійний хлопчик, він намагається мене ізолювати від якоїсь інформації. Наприклад, якщо йому погано і він впав, — намагається подолати все сам і встати, — каже мама хлопця. — Собака сигналізує про Мішині падіння, які я не почула з іншої кімнатіи. Вона прибігає, попереджає, аж до того, що кличе, коли Міша закінчив душ, щоб я йому допомогла вибратися з ванни».
Здоров’я хлопця погіршується з кожним роком.
«Минулого року Міша міг подолати приблизно два кілометри пішки. Він втомлювався, звісно, але ми відпочивали і знову продовжували шлях. Зараз ця відстань скоротилася до кілометра, і це дуже звужує наше коло переміщень», — шкодує Надія.
Щоб уповільнити погіршення і якомога довше зберегти можливість ходити, Міші потрібно постійно приймати гормональні препарати та додаткові вітаміни, робити розтяжки та спеціальні вправи. Для витягування м’язів та зняття напруги доводиться час від часу носити корсет і ортези.
Скільки грошей витрачається на терапію, Надія не підраховувала, але зізнається: сума велика. Поки сім’я справляється з навантаженням, але в подальшому для підтримки життя знадобляться дороговартісні апарати і засоби реабілітації.
В Україні немає державної підтримки людей з цим рідкісним захворюванням.
«Зараз призначається лише мінімальна допомога по догляду за дитиною з інвалідністю у розмірі близько трьох тисяч гривень. Туди ж входить сума, яка виплачується матері — 500 гривень. Тож мами дітей, які потребують постійного догляду, все одно змушені працювати. У кращому випадку є на кого залишити дітей. Або як мені: дочекатися, коли дитина підросла», — пояснює ситуацію Надія.
Соцслужба може надати безкоштовно засоби реабілітації, але з обмеженнями. Якщо дитині необхідне інвалідне крісло і спеціальне ортопедичне ліжко, можна отримати щось одне.
«Ми отримували взуття, та коли Міша його надів, навіть не зміг вийти з квартири: йому було критично незручно. Воно так і залишилося, нове, лежати в коробці. Ще користувалися ортезами. Але дитина виростає швидше, ніж є можливість виписати їх знову. Зрештою, це все лягає на плечі батьків», — ділиться мама підлітка.
Щоб допомогти родині фінансово, Міша разом із Максимом, у якого таке ж захворювання, придумали проєкт: продавати чай. Батьки ідею підтримали.
«Його нам надає офіційний дистриб’ютор, він пройшов сертифікацію, відповідає стандартам якості. Чай вже розфасований, а хлопці роблять етикетки й поширюють — поки що тільки серед знайомих і друзів», — описує деталі Надія.
Міша каже: ідей, чим займатися, було багато, поки зупинився на цій. Проєкт нещодавно з’явився, і хлопець не будує великих планів на його успіх. Він зізнається: гроші від продажу витратив би на допомогу мамі та на комп’ютер.
«У планах — покупка тих самих БАДів, засобів реабілітації: ортезів, корсета. Інвалідне крісло взагалі дісталося Міші у спадок від бабусі. Це теж ненормально. Якщо буде в ньому надалі потреба, крісло має бути хоча б легким, бо носити його доведеться одній», — продовжує жінка.
Ким стати в майбутньому, Міша не визначився, але хоче, щоби робота була творчою.
«Може, архітектором, або ще кимось. Я себе хочу уявляти в майбутньому у сфері комп’ютерів. Хотів би займатися такою справою, аби ні від кого не залежати».
