Продюсер Харківського областного радіо Володимир Носков — у минулому вихованець Харківського спеціального навчально-виховного комплексу імені Короленка — закладу, де навчаються незрячі або слабкозорі діти. До інклюзивного навчання він ставиться помірковано: саму ідею розділяє, та боїться, як вона буде реалізована в українських реаліях.
Чи навчить звичайна школа незрячу дитину розбивати яйце?
Володимир розповідає, що саме інтернат навчив його елементарним навичкам, необхідним для життя: вдягатися, орієнтуватися в просторі, займатися спортом тощо.
Багато батьків при народженні особливої дитини губляться, поводяться неадекватно. Інколи незрячу дитину не випускають із чотирьох стін, прив’язують до крісла, щоб не впала, годують з ложечки, соромляться виводити на вулицю, — говорить Володя. — А потім приводять до спеціальної школи геть без ніяких навичок, інколи класі в третьому-четвертому. У мене був однокласник, який не вмів вдягатися, тримати ложку, розбити яйце тощо.
«Харківському спеціальному навчально-виховному комплексу імені Короленка» минулого року виповнилося 130. Його директор, Олександр Білоус, пишається розробленою за цей час методикою навчання слабкозорих і незрячих дітей. Установа працює у форматі не лише початкової і середньої школи, але й готує дошкільнят.
Серед вихователів — тифлопедагоги, дефектологи, психологи. За словами керівника, 95% випускників школи Короленка вступають до вишів.
“Наш учень повинен бути на голову вище однолітка масової школи. Він повинен знати більше, виглядати елегантніше, бути ерудитом. У наш час, щоб вижити, потрібно мати і такі якості”, — вважає директор.
Володимирові й Олександрові опонують експерти з різних галузей. Директор Харківського спеціалізованого будинку дитини № 1 Роман Марабян і його колега педіатр Андрій Пеньков говорять майже одними словами:
“Немає таких сервісів, які дитина не може отримати, живучи вдома. Ми навчимо батьків — батьки навчать дитину. Не можна підтримувати цю жахливу традицію: “народилася дитинка з особливостями – помістіть її в клітку””.
Окрім того, говорять педіатри, приблизно у 40% випадків розвитку інвалідності можна уникнути. В розвинених країнах на сторожі зайвої інвалідизації стоять системи катамнестичного спостреження та раннього втручання.
Керівниця Східноукраїнського регіонального представництва Міжнародного Фонду “Відродження” Олена Розсказова, співзасновниця Харківського клубу прийомних батьків, котра сама нещодавно стала мамою 5-річної Олександри з Луганська, говорить:
“Більшість вихованців інтернату імені Короленка має щастя спати вдома в своїх ліжечках. І взагалі цей інтернат — радше приємний виняток. А від багатьох будинків дитини лишається враження дитячої тюрми з вовчими законами, де діти бачать лише лікарню, а більш нічого. Там не дають не лише спеціалізованих навичок, але й базових. Чому так багато хто відстоює інтернатну систему? Бо не хочуть втрачати контроль над фінансуванням”.
Олена вважає, що Україні варто запроваджувати досвід так званих фостерних або патронатних сімей. Сирота чи дитина, у якої батьки опинились у скрутних обставинах, може перебувати не у державному закладі за парканом, а тимчасово в іншій родині, бачити модель виховання, спілкуватися з батьками.
“В Україні патронат існує, та інформації про цю форму піклування, як і про всі інші, недостатньо. Інформації для усиновлювачів бракує, або вона викривлена. Нам, прийомним батькам, украй необхідна як психологічна підтримка, так і спеціалізовані практичні тренінги”, – розповідає експертка й прийомна мама.
В Україні існують лише 16 патронатних сімей
За інформацією директорки Харківського обласного центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді Олени Хватинець, в Україні діють усього 16 патронатних сімей. Планується збільшення їх кількості, адже це лише експериментальний етап.
“Ми відпрацьовуємо кожну ситуацію, щоб допомогти родині повернути собі дітей. Якщо після певних термінів бачимо, що допомога неможлива, тоді вирішується питання про позбавлення батьківських прав, а дитина йде під усиновлення, опіку чи у дитячий будинок сімейного типу”, — розповідає Олена Хватинець.
Раніше можливості працювати з біологічними батьками у її колег не було. Панацеєю вважалося позбавляння батьківських прав. Але чиновниця наголошує: до такого методу соціальні служби вдавалися у крайніх випадках.
Ваучер на дитину?
Координаторка Харківської експертної групи з підтримки медичної реформи (далі — ХЕГ) юристка Тетяна Гавриш говорить, що для трансформації інтернатної системи необхідно змінити систему її фінансування.
Можливо, говорить експертка, нова модель фінансування могла б базуватися на свого роду грошових ваучерах на конкретні медичні послуги:
Ті гроші, які зараз “прив’язані” до інтернату, мали б бути “прив’язані” до дитини й родини. Батьки самі могли б вибирати, де їм, умовно кажучи, “отоварити” цей ваучер сервісів.
Тобто забрати дитину з інтернату, а за допомогою ваучеру оплачувати медичні й освітні послуги, альтернативні сервіси, в тому числі — спеціалістів-реабілітологів.
“Коли буде обрізана пуповина державного фінансування (у цій системі тільки чиновник приймає рішення, і гроші автоматично надходять в установу за кількістю ліжок), ми нарешті зможемо отримати необхідну якість. Ця система породить здорову конкуренцію між спеціалістами з реабілітації та паліативної допомоги”, — упевнена Тетяна Гавриш.
Зараз юристи пропрацьовують можливі моделі. На їх думку, ваучерна система може запрацювати за допомогою регіональної програми.
“Та недостатньо провести деінституціоналізацію інтернатів, — говорить юристка. — Потрібен аудит усієї системи: медичних та освітніх закладів, соціальних служб. Самі їхні принципи роботи та модель прийняття рішень мають зазнати докорінних змін, аби в центрі уваги завжди були інтереси дитини й її сім’ї”.
Тетяна Гавриш вважає, що якщо систему правильно оптимізувати, вона не потребуватиме додаткового бюджетного фінансування. Зокрема, тому, що завдяки децентралізації громади матимуть більші бюджети і їхня задача — спрямувати ці кошти на забезпечення належного рівня соціальних та медичних послуг для мешканців.
У планах Харківської експертної групи — автономізація кількох будинків дитини в Харківській області та перетворення їх на сервісні центри. Харківська обласна державна адміністрація готова підтримати цей проект.
Юристка підкреслює: нормальної правої бази для трансформації інтернатів в Україні поки немає. Уряд спирається лише на стратегію реформування, а не на той чи інший Закон. Фахівчиня вважає, що цього замало — потрібна злагоджена робота трьох установ: Міністерства охорони здоров’я, Міністерства освіти й науки, Міністерства соціальної політики.
Важлива і готовність працівників цих установ мислити інакше, шукати нові можливості для професійного розвитку на користь дітей.
Саме на об’єднанні зусиль трьох міністерств і мультидисциплінарному підходу до надання допомоги дітям з інвалідністю фокусує увагу резолюція національного форуму “Вчимося жити разом“, розроблена командою українських спеціалістів. Її задача – сприяти прийняттю в Україні Національної стратегії впровадження мультидисциплінарного підходу до роботи з дітьми з інвалідністю та особливостями психічного і фізичного розвитку та їх родинами.
Половина грошей витрачається не на дітей, а на “персонал і стіни”
Уповноважений Президента з прав дитини Микола Кулеба говорить, що протягом останніх трьох років державне фінансування інтернатних закладів в Україні щороку зростало на один мільярд гривень і в 2016-му досягло семи мільярдів.
На перший погляд, сума вагома. Та, як зазначають фахівці Центру інформації про права людини, понад 50% усіх витрат на підтримку інтернатів — це зарплатня персоналу. Близько 10-15% коштів витрачається на оплату комунальних послуг. І лише від двох до п’яти гривень на день ідуть на ліки для дітей.
Деінституалізація (трансформація інтернатів) передбачає грамотне використання коштів безпосередньо на дитину. За словами юриста ILF Сергія Сільченко, котрий займався перетворенням харківського Будинку дитини № 1 на сервісний центр, процес можуть контролювати громади. Реформа інтернатів проходить одночасно з децентралізацією, тож саме місцеві чиновники та депутати повинні турбуватися про розвиток сімейних форм виховання та реорганізацію існуючих установ.
“Інтернати можуть стати або державними підприємствами, або комунальними. Фактично для чого? Щоб надавати більше сервісних послуг. Діти-сироти все одно будуть, але потрібно розвивати сервіс, а не утримувати стіни”, — стверджує експерт із юридичних питань деінституалізації інтернатів.
Сергій радить під час реорганізації звертати увагу на дрібниці, зокрема — на зміну назви закладу.
Ми не можемо перейменувати Будинок дитини в Центр реабілітації та паліативної допомоги, тому що в переліку МОЗу такого найменування немає, — пояснює фахівець. — Якщо бути неуважним, діти ризикують залишитись без соціальних виплат, а персонал — втратити свій медичний статус, вислугу років, надбавки до зарплатні тощо.
Не знищити інтернати одним махом, а створити їм альтернативу
Керівник апарату Харківської обласної державної адміністрації Анатолій Бабічев вважає, що спецзаклади працюватимуть доти, доки батьки вихованців не вирішать назавжди забрати з них дітей.
Після цього родини не залишаться наодинці зі своїми потребами: спеціалісти продовжуватимуть займатися з дітьми, при цьому діти житимуть вдома.
Чиновник наводить як приклад уже згаданий комплекс для дітей із порушеннями зору імені Короленко. Тут навчаються діти з міста й області. У деяких родин є можливість забирати дітей додому на вихідні, а хтось живе у школі тижнями.
“На сьогоднішній день додаткових заявок на відкриття інклюзивних класів для незрячих дітей у Харківській області немає. Якщо батьки вважають за потрібне, дитина буде навчатися в інтернаті, оскільки там досвідчені фахівці і висока якість навчання”, — пояснює Анатолій Бабічев.
У межах реформи, розповідає директор комплексу імені Короленка Олександр Білоус, новий план роботи спецшкіл з’явиться навесні 2018-го. Він упевнений: якщо через реформу деякі викладачі підуть із гімназії, без роботи вони не залишаться. Професіонали знадобляться у звичайних школах, де надалі вчитимуться діти з особливостями зору.
Що точно не потрібне, так це сиротинці
Ірина Ларікова три роки тому закінчила Цюрупинську школу-інтернат у Херсонській області. Перед випуском керівництво закладу шукало для неї місце в Харкові, де дівчина народилася. Враховуючи інвалідність (маленький зріст і проблеми з суглобами), доступних закладів виявилось небагато. Врешті Ірині вдалося вступити до Харківського соціально-економічного коледжу і жити в тамтешньому гуртожитку.
Про інтернати колишня вихованка спецшколи говорить із обережністю:
“Якщо дитина має інвалідність, і батьки від неї не відмовляються, їй потрібна підтримка від держави — реабілітація. Тому потрібно зберегти інтернати як спеціалізовані заклади допомоги. При цьому в них, мабуть, не обов’язково жити. А от якщо мама хоче позбутися дитини, тому що вона їй набридла, це інше питання. Я вважаю, інтернати для сиріт узагалі не треба створювати. Варто працювати з сім’єю, аби вона не полишала дитину”, — вважає дівчина.
Ірині та трьом її подругам пощастило: вони знайшли нову родину в проекті “Літаючий дім”. Це створений волонтерами будинок, де дівчатка-випускниці інтернатів спілкуються із наставниками й наставницями, вчаться побутовим і соціальним навичкам. Невміння пристосуватися до реального життя — одна з найбільших проблем випускників та випускниць спецзакладів, ділиться колишня вихованка інтернату.
Відсутність соціальних навичок вважає однією з найбільших “інтернатних проблем” і Анна Геращенко, сьогодні — голова Віденської селищної ради на Харківщині, колись — волонтерка, яка багато працювала зі спеціалізованими закладами.
“У нас у селі живе така мама, колишня вихованка інтернату — людина, позбавлена паттернів поведінки. З усіх можливих варіантів вона завжди вибирає спосіб, найменш прийнятний для себе, — говорить Анна. —Суспільство її старанно виштовхує. З власною дитиною їй впоратися важко. Таким людям потрібен пожиттєвий соціальний супровід: вчити тому, як мести підлогу, як вибрати речі. А більшість спонсорів, що приносять в інтернати “подаруночки під ялинку”, ніколи не задумуються про долю таких дітей”.
