Двадцять сім років тому Україна ратифікувала Конвенцію ООН про права дитини. Та за цей час механізми реального забезпечення цих прав так і не були випрацювані, а деякі відверто порушуються. Зокрема, одне з основоположних — право дитини жити в родині.
Сьогодні понад 100 тисяч дітей в Україні виховуються в інтернатних закладах. Такою є статистика Міністерства соціальної політики станом на січень 2018 року.
Із них лише 6 298 — сироти і діти, позбавлені батьківського піклування. Ще близько 30 тисяч вихованців і вихованиць — з особливими освітніми потребами (діти з інвалідністю та особливостями психофізичного розвитку).
Інформація Міністерства соціальної політики
Не будучи сиротами, у спецзакладах перебувають тисячі дітей без серйозних вад розвитку чи захворювань. Батьки залишають малечу через скрутні життєві обставини: бідність, безробіття, алкоголізм, а ще — відсутність розвиненої мережі шкіл та проблеми з транспортом у сільській місцевості.
Спеціалісти-реабілітологи стверджують: вади розвитку чи навіть інвалідність — не привід жити в інтернаті. Кажуть: сьогодні вже немає таких реабілітаційних послуг, які б дитина не могла отримати, живучи в родині.
Інтернатних закладів в Україні — три типи: будинки дитини Міністерства охорони здоров’я (їх в Україні 38), школи-інтернати для дітей з інвалідністю Міністерства освіти і науки (таких близько 600), а також інтернати для дітей-сиріт та позбавлених батьківського піклування, які знаходяться на відповідальності Мінсоцполітики (подібних близько 60).
У серпні минулого року Президент Петро Порошенко схвалив “Національну стратегію реформування системи інституційного догляду та виховання дітей на 2017–2026 роки”. За планом, від 2020 року жодне народжене в Україні немовля не потраплятиме до жодного будинку дитини.
Спеціалісти говорять: систему потрібно “знекровити” — створити умови, за яких родини не віддаватимуть дітей в інтернати, а виховуватимуть їх самі. Важливо розвивати сервіси, які підуть на користь здоров’ю та соціалізації дитини.
Це не перша спроба зламати систему. Але якщо одні установи свідомо змінюють напрямок і принципи роботи, інші намагаються зберегти статус кво — посилаються на результативність виховання дітей в “особливому”, закритому, середовищі.
Серед батьків теж немає єдності. Частина бореться за знищення інтернатної системи і максимальну соціалізацію дітей у суспільство від народження, інші наполягають: дитину з особливостями неможливо виростити поза інтернатом.
Представники держави уточнюють: задача — не закрити всі інтернати вже зараз, а створити їм альтернативу.
Спеціалісти спробують накреслити кілька кроків для того, щоб трансформація інтернатної системи пройшла безболісно й ефективно.
Інтернати мають перетворитися на сервісні центри
Як розповідає член робочої групи з запровадження реформи деінституалізації при Адміністрації Президента, педіатр Роман Марабян, ще в середині двотисячних перед керівниками діючих інтернатних закладів постало завдання: розвивати сервіси з догляду за дітьми та мотивувати дорослих на всиновлення, наставництво та інші альтернативні форми піклування. Проте місцеві чиновники з виконанням цього наказу “буксували”.
“У нашій державі реформу інтернатної системи багато років саботували. Тенденція щодо зменшення дітей у спецзакладах почалась в Україні з 2008 року, — розповідає Роман Марабян. — Та переважна більшість керівників цих закладів сказали: “Нічого ми робити не хочемо””.
У будинках дитини круглі сироти, діти, позбавлені батьківської опіки, діти з інвалідністю знаходяться від народження до чотирьох років. Лікар Марабян очолює один із них — Харківський Будинок дитини №1. В інтернатній системі він працює понад двадцять років і його прагнення — знищити її в тому вигляді, в якому вона дожила досьогодні.
У 2010 році Будинок дитини №1 став одним із перших в Україні, що почав перетворюватися з інтернату — на, фактично, сервісний центр. Тут запровадили реабілітаційні послуги, створили центр раннього втручання та паліативну допомогу і навіть мобільні паліативні бригади.
“Мої спеціалісти не переживають, що залишаться без роботи, — говорить Роман. — Вони й надалі будуть найближчими помічниками дитини й її родини. Дитина живе вдома, а спеціалісти контролюють її розвиток: або родина приходить до нас, або ми — до родини”.
До харківських спеціалістів щоденна черга пацієнтів з усієї країни. Лікарі працюють для родин, які прагнуть навчитися доглядати за дітьми з інвалідністю. На думку Романа Марабяна, такий підхід гарантує: дітей, покинутих від народження, ставатиме все менше.
“Все повинно працювати так, щоб усиновителі розбирали дітей”
Головний лікар згадує: двадцять років тому в закладі перебували 144 дитини, зараз — лише 12, найтяжчі. Роман переконаний: постійно перебувати в спецзакладах мають лише ті діти, чию життєдіяльність неможливо підтримувати в домашніх умовах. Ті, кому медичні послуги (зокрема, обладнання) потрібні цілодобово.
“Найчастіше відмовляються від дітей, котрі народилися з тією чи іншою проблемою. Якщо не будуть створені спеціальні послуги в громадах (зокрема, Центри раннього втручання), то батькам, які отримали в пологовому будинку хвору дитину, ні до кого буде звернутися. Все повинно працювати так, щоб батьки не віддавали дітей. А якщо вже віддали, то щоб їх розбирали усиновителі”, — вважає Марабян.
Інформація Міністерства соціальної політики
Четверо з десяти дітей з інвалідністю могли б бути здоровими
“Близько 40% випадків інвалідності можна уникнути, якщо вчасно помітити проблему і почати нею займатися, — говорить Роман Марабян. — Чим раніше спеціалісти помітять проблему і встигнуть втрутитися — тим більше у маленької людини шансів на повноцінне життя в майбутньому і тим менше шансів потрапити до інтернату. Тому громади мають бути максимально зацікавлені у розвитку Центрів раннього втручання”.
У центрах раннього втручання (далі – ЦРВ) працюють із дітьми до чотирьох років. Педіатри відзначають: цей період найважливіший, організм розвивається, і багато проблем можуть бути відкореговані або й повністю нівельовані.
Тут за дітьми з особливостями спільно стежать мультидисциплінарні групи спеціалістів (психолог, реабілітолог, ерготерапевт, логопед, корекційний педагог), за потреби вони можуть залучати педіатрів, неврологів, окулістів тощо. Те, що може не помітити один спеціаліст — помітить інший.
Президент Українсько-німецької медичної асоціації педіатр Андрій Пеньков розповідає: за статистикою, котра існує в США, кожен долар, вкладений у розвиток ЦРВ, дозволяє у подальшому зекономити 17 доларів на реабілітації людини. А діти, котрі завдяки ранньому втручанню, не отримали важких форм інвалідності, щороку приносять у ВВП країни від 30 до 50 тисяч доларів.
Офіційно в Україні зареєстровано 156 099 дітей з інвалідністю. При цьому за даними Міністерства охорони здоров’я майже 250 000 малюків потребують допомоги спеціалістів із раннього втручання.
Якщо ж інвалідність неминуча, дитину й її родину потрібно якомога раніше навчити жити з цими особливостями, аби забезпечити максимальну якість життя, — переконана керівниця Національного офісу з реформи деінституціалізації (EDGE) при Уповноваженому Президента України з прав дитини Маріанна Онуфрик. Без цього успішна інклюзія неможлива.
Для дітей із важкими формами інвалідності, які залишилися без батьків, потрібна послуга так званого малого групового будиночка, вважає Онуфрик. Це ніби будинки сімейного типу, але там не батьки, а вихователі допомагають малечі. У них діти виховуються в форматі, максимально наближеному до сімейного.
МОЗ потрібна стратегія розвитку катамнестичного спостереження
Педіатр Андрій Пеньков уточнює: якщо система раннього втручання в Україні ще якось розвивається (її стимулюють активісти з недержавних громадських організацій), то розвиток системи катамнестичного спостереження (далі – КС) в тому вигляді, як вона існує в інших країнах світу, заблокований.
Катамнестичним називають спостереження за новонародженими дітьми високого ризику. Наприклад, народженими передчасно, з дуже маленькою вагою. В катамнезі оцінюється: де саме формується дефіцит у дитини? Як правило, КС веде команда, що складається з неонатолога, соцпрацівника або медсестри та, подекуди, реабілітолога. За потреби запрошують окуліста, невролога, ортопеда тощо. Спеціалісти стежать: як дитина набирає вагу, чи потрібні їй якісь додатки до харчування тощо.
КС розвивають при перинатальних центрах (або багатопрофільних лікарнях із перинатальним відділенням). У розвинених системах охорони здоров’я немовлята під КС автоматично потрапляють у систему раннього втручання.
“Який стосунок це має до інтернатів? Прямий: передчасно народжені діти мають ризики розвитку інвалідності, – говорить лікар. – Та якщо дитину правильно вести від народження, дефіцити можна скоригувати і розгубленим батькам не доведеться віддавати дитину в спецзаклад”.
Попри всю важливість розвитку КС, в Україні воно чомусь блокується.
“Чому? Можливо тому, що у МОЗа немає стратегічної позиції стосовно дітей високого ризику, так само як і стосовно паліативно хворих дітей – припускає Андрій Пеньков. – Немає чіткої політики щодо ранніх напрямків. Немає повноцінної дорожньої карти”.
Порядок катамнестичного спостереження знаходиться на розгляді МОЗ більше півтора року: його розробляли на замовлення Української асоціації неонатологів.
“У МОЗ було дві основні претензії, – розповідає співрозробниця Порядку, юристка ILF Олена Хитрова. – Перша – вони не розуміють, яким чином електронний реєстр дітей, віднесених до груп ризику, має співпрацювати з електронною системою охорони здоров’я: це будуть окремі реєстри чи частина електронної системи охорони здоров’я”.
Між тим, таких дітей важливо не втрачати з-під нагляду, їх не можна оцінювати так само, як доношених, і ця система – допомога лікарям на первинному рівні.
“Ще одна причина пов’язана з так званим “чемоданчиком Бейлі”, – говорить Олена Хитрова. – Це набір діагностичних інструментів для оцінки розвитку дитини. Цією шкалою користуюсь у більшості країн, які запровадили катамнестичне спостреження. Але МОЗ не готовий рекомендувати лікарням закуповувати “чемоданчики” без їх валідизації до особливостей українського населення та вбачає корупційні ризики в наданні переваг окремому діагностичному інструментові. У МОЗ* говорять, що для подальшого погодження Порядку фахівці в цій сфері мають надати пропозиції щодо альтернативних інструментів”.
(*у відділі організацї медичної допомоги дитячому населенню управління медичної допомоги матерям і дітям медичного департаменту МОЗ – ред.)
Альтернативні діагностичні інструменти є. Однак, діагностичний тест Бейлі є “золотим стандартом” відповідно Кокранівської бази даних (Cochrane Collaboration — міжнародна некомерційна організація, що вивчає ефективність медичних засобів та методик, — ред.).
Дитиною мають займатися спеціалісти різних профілів
Мультидисциплінарність, тобто спільна робота з особливою дитиною спеціалістів із різних галузей (окрім медиків — психологів, педагогів, соціальних працівників тощо) — взагалі має стати основоположним принципом, говорять спеціалісти. І наполягають: в Україні має бути розроблена Національна стратегія впровадження мультидисциплінарного підходу до роботи з дітьми з інвалідністю та особливостями психічного і фізичного розвитку та їх родинами.
Резолюцію з проханням сприяти розробці такої Стратегії розробили організатори й учасники національного форуму “Вчимося жити разом”, котрий пройшов у Харкові в листопаді 2017-го. Її направлять Єврокомісії та українським органам державного управління.
Катамнестичне спостереження, раннє втручання та мультидисциплінарна робота — одні з ключових акцентів цього документу.
“Дитину з особливостями мають “вести” спеціалісти різних профілів, від народження — до переходу в доросле життя, — переконаний один зі співавторів Резолюції Андрій Пеньков. — Дані катамнестичного спостереження мають передаватися для подальшої роботи педіатрам та спеціалістам із раннього втручання. Важливо, щоб у центрах раннього втручання працювали реабілітологи ерготерапевти, які вчать дитину побутовим навичкам, допомагають розвинути сенсорні, когнітивні функції. Інклюзивні команди у школах мають працювати в тісній зв’язці з медиками, добре розуміти психофізіологічні можливості дитини. У мобільні паліативні бригади, окрім медиків, мають бути включені психологи та соціальні працівники. Зрештою, навіть служби кризової психологічної підтримки в пологових будинках — теж частина мультидисциплінарного підходу. Дитиною не може займатися хтось один”.
Варто працювати з усією родиною
За словами Пенькова, одна з причин того, що батьки віддають дітей з інвалідністю до інтернатів, — втома, відчай і нерозуміння, як цю дитину виховати:
“У нас на форумі одна за одною вставали мами і плакали, питаючи: а як мені не вигоріти? А де мені навчитися бути і реабілітологом, і логопедом, і всім?, — згадує лікар. — Потрібні центри, де батьки зможуть і відпочивати, і ділитися досвідом, і навчатися, і проходити групову терапію. Більше таких центрів — менше дітей в інтернатах”.
Потрібні і соціальні гарантії: збереження робочого стажу та пенсійного забезпечення; допомога в працевлаштуванні; робочі місця з гнучким графіком.
“Громади мають проаналізувати: чого не вистачає родинам, у яких виховуються діти з інвалідністю, і подумати, що варто створити: волонтерські бригади допомоги, послуги професійних доглядальниць, служби психологічної допомоги…”, — продовжує лікар.
Арморер Вайсон, проектна менеджерка та консультантка HealthProm (британський фонд, котрий допомогає родинам дітей з інвалідністю в Східній Європі, Центральній Азії та Афганістані — ред.), вважає: замість того, щоб віддавати дітей в інтернати, батьки повинні боротися і змінювати для них світ.
Так, це складно. Але саме так відбувається в цивілізованому світі, — говорить Арморер. — Знищити інтернатну систему можуть і мають тільки батьки. У мене є колега Філіпа Рассел. 50 років тому вона була звичайною мамою дитини з інвалідністю — і не віддала маля до інтернату. Сьогодні вона одна з лідерок руху за розвиток раннього втручання, а в Британії новонароджених і дітей молодшого віку взагалі не передають у заклади на зразок ваших будинків дитини.
